Ingeborg Jonen-Thielemann und Heinz Pichlmaier
Palliativmedizin, Palliativstation - ein Bekenntnis zum Menschen

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Ingeborg Jonen-Thielemann und Heinz Pichlmaier
Palliativmedizin, Palliativstation - ein Bekenntnis zum Menschen

"Eine neue Kultur des Sterbens ist entstanden ..." sagte der Jesuitenpater Prof. F. Mennekes bei den Exequien (Totenmesse) einer ehemaligen Patientin der Palliativstation der Kölner Universitätsklinik für Chirurgie. Er hatte Frau C. R. (60 J.), die er aus seiner Pfarrgemeinde kannte, auf der Palliativstation seelsorgerisch weiterbegleitet und dabei Einblick gewonnen in die Arbeitsweise und Philosophie der Palliativmedizin.

Dem Sterben der Patientin vorausgegangen war eine Krebserkrankung, die von den Ovarien ihren Ausgang nahm und trotz mehrfacher Operationen, zytostatischer Chemotherapie und Strahlenbehandlung innerhalb von 4 ½ Jahren langsam, aber unaufhaltsam zum Terminalstadium fortgeschritten war: nachgewiesen waren jetzt ein großes Rezidiv und eine ausgedehnte Metastasierung in Lymphknoten, Peritoneum und Lunge. Zur Erhaltung der Ausscheidungsfunktionen waren Kolostomie-Anlage und Ureterschienung notwendig gewesen.

Ihre Zeit der Krankheit bewertete die Patientin trotzdem als elementar wertvoll: Neben einem aktiven, sehr bewußten Alltagsleben hatte sie sich mit Hingabe spirituellen Fragen gestellt, durch die sie ihr Leben und ihre Krankheit erhellen und sich auch dem Tod zuwenden konnte. Als zuletzt vielfältige Symptome (körperliche Schwäche, starke Schmerzen, Übelkeit mit Erbrechen infolge erneuten Ileus¹, Dyspnoe bei Aszites und Pleuraerguß) verstärkt auftraten und ihr Leiden zunehmend unerträglich wurde, änderte die alleinlebende Patientin ihren Wunsch, zu Hause "mit Blick auf den Rhein" sterben zu wollen und bat um Aufnahme auf unsere Palliativstation.

Nachdem sie eines der begehrten Palliativbetten erhalten hatte, gelang es innerhalb der folgenden Tage, eine zufriedenstellende Schmerz- und Symptomkontrolle durchzuführen (parenterale Analgetika-, Flüssigkeits- und Nährstoffzufuhr, entwässernde Maßnahmen, später Aszitespunktion). Neben der ärztlichen Behandlung war die sorgfältige, individuelle Pflege der bettlägerigen Patientin ebenfalls entscheidend wichtig. Erst dann waren die Voraussetzungen wieder gegeben für Gespräche, für Freude an den zahlreichen Besuchen, die sie erhielt, für Lachen und Leben in Gegenwart ihrer Kinder, Enkel und Freunde - und auch für die Vorbereitung auf das Sterben, für Trauer und Tränen bei Gedanken an den bevorstehenden Abschied. Die vier erwachsenen Kinder wechselten sich ab, die Nächte bei ihr auf der Station zu verbringen.

"Ich habe das Leben schon immer geliebt - aber jetzt liebe ich es immer mehr ..." sagte sie, eine schwerstkranke Patientin, die weder Essen noch Trinken bei sich behielt und nach geringster Belastung unter Luftnot litt. Und obwohl sie eigentlich - d.h. zeitweise - mit ihrem Leben abgeschlossen hatte und sich der Unsterblichkeit ihrer Seele gewiß war, fiel das Loslassen des Lebens schwer, und noch einen Tag vor ihrem Tod bat sie, einen Spezialisten in Süddeutschland anzurufen, der vielleicht doch eine Therapie gegen den Krebs empfehlen könne.

Kurz vor Weihnachten, am 21. 12. 1993, 25 Tage nach der Aufnahme auf die Palliativstation, starb sie dann doch ergeben in das, was sein mußte - es war fast eine "Sterbefeier" mit Kerzen und Gebeten in Gegenwart ihrer Kinder und eines Bruders. Auch danach war so viel Zeit wie nötig für Abschied von der Toten in ihrem mit Blumen, Kerzen und Kreuz geschmückten Sterbezimmer - für alle Menschen, die ihr nahestanden, selbstverständlich auch für die Mitarbeiter der Station.

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Dieses Beispiel gibt Einblick in Ziel und Aufgaben der Palliativmedizin. Natürlich hat jeder Patient seine ganz besondere Lebens- und Krankengeschichte und als individuelle Persönlichkeit auch sein ureigenes Sterben - was auf einer Palliativstation Beachtung und Würdigung erfährt.

Palliativmedizin, ist der Bereich der Medizin, der sich dem unheilbar Kranken im weit fortgeschrittenen, progredienten Krankheitsstadium mit voraussichtlich begrenzter Lebenserwartung zuwendet. Das Ziel ist nicht mehr Heilung des Kranken, sondern Erhaltung einer bestmöglichen Qualität seines noch verbleibenden Lebens, so daß er es als lebbar und lebenswert empfinden kann.

Das Ziel der Palliativmedizin erfordert die ganzheitlich-individuelle Behandlung und Begleitung des Kranken, auch unter Einbeziehung seiner Angehörigen. Notwendige Grundlage dieser umfassenden Sorge ("palliative care") bildet die Linderung der körperlichen Beschwerden auf ein erträgliches Maß: Dies geschieht durch qualifizierte medizinische Symptomkontrolle, die auch die Schmerztherapie einschließt, sowie durch einfühlsame Pflege. Dann erst können Gespräche den kranken Menschen erreichen, kann liebevolle mitmenschliche Zuwendung aller Mitarbeiter der Station gelingen, d. h. Unterstützung auf seelischer, geistiger, spiritueller und sozialer Ebene.

"Leben bis zuletzt" soll auch dem Schwerstkranken möglich werden. Aber auch das Sterben wird nicht verdrängt, sondern als höchst bedeutendes Ereignis des Lebens gewürdigt - wobei das Leben weder aktiv verkürzt noch um jeden Preis apparativ verlängert wird. So ist ein wesentlicher Bereich der Arbeit die Begleitung des Sterbenden und die Mitbetreuung seiner Angehörigen, wenn gewünscht, auch über den stationären Aufenthalt und die Lebenszeit des Patienten hinaus.

Indirekt patientenbezogene Aufgaben sind die Verbreitung des Wissens um die Palliativmedizin in Lehre, Fortbildung und Öffentlichkeitsarbeit sowie nicht zuletzt die stete Verbesserung ihrer Möglichkeiten durch weitere Forschung.

Die Einrichtung einer Palliativstation ist nicht an eine bestimmte medizinische Fachrichtung gebunden. Es sollte die Betreuung schwerkranker und sterbender Menschen in der Verantwortung der Disziplin liegen, die sich diese Aufgabe stellt - jedoch gekennzeichnet sein durch Bereitschaft zur multidisziplinären Zusammenarbeit mit Ärzten aller Fachrichtungen sowie mit Vertretern weiterer Berufsgruppen, die auch mit unheilbar Kranken betraut sind, insbesondere mit Pflegenden. Geeignete ehrenamtliche Mitarbeiter werden gerne in die Arbeit auf der Palliativstation einbezogen.

Ausgehend von dem Wunsch, unseren in der Kölner Universitätsklinik für Chirurgie operierten Krebspatienten, die über Nachsorgeuntersuchungen oft über Jahre weiter in Verbindung mit der Klinik bleiben, auch im Endstadium Hilfe anzubieten, entstand die Vision einer kleinen Station, "wo Pflege, Schmerzlinderung und psychische Betreuung im Vordergrund stehen".

Am 7. 4. 1983 konnte dann die erste "Station für palliative Therapie" in Deutschland eröffnet werden, ermöglicht durch finanzielle Unterstützung der deutschen Krebshilfe e. V. Obwohl geprägt von Elementen der englischen Hospizbewegung, die Pfarrer H. R. Zielinski eingebracht hatte, blieb unsere Palliativstation deutlich ein Teil Universitätsklinik - wenn auch mit dem im Namen verbalisierten (bescheidenen) Ziel der Palliation, die aber den hohen Anspruch der ganzheitlichen Begleitung bis zur Schwelle des Todes einschließt.

Unter räumlich sehr bescheidenen Umständen begann die Arbeit im Bettenhochhaus des Universitätsklinikums: Für 5 Patienten gab es 2 Doppel- und ein Einbettzimmer. Das Be-

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sondere der Einrichtung war ein gemeinsames "Wohnzimmer" für Patienten, ihre Angehörigen, die Mitarbeiter der Station und die vielen Gäste: Hier ereigneten sich auf engem Raum intensives Leben - z. B. tägliche gemeinsame Mahlzeiten der Patienten mit dem Team, viele kleine Feiern -, aber auch ernsthafte Gespräche, Abschiede und einige Male sogar das Sterben.

Nach mehr als 9 ½ Jahren Bewährung und Akzeptanz konnte die Palliativstation am 9. 12. 1992 in das neu erbaute Dr. Mildred Scheel Haus, ein großzügiges Geschenk der Deutschen Krebshilfe e.V., umziehen. Mit diesem Gebäude auf dem Klinikgelände gelang es, auch in der Architektur die Vorstellungen der Palliativmedizin zu verwirklichen: 15 Patienteneinzelzimmer - auf 2 Pflegeeinheiten aufgeteilt - liegen ebenerdig und führen zu einem bepflanzten Innenhof, der über kleine Terrassen auch mit dem Krankenbett erreichbar ist.

Weitere, mit der Palliativstation gedanklich verbundene und zusammenarbeitende Projekte sind auch im Dr. Mildred Scheel Haus gelegen:

Der Hausbetreuungsdienst übernimmt seit 1984 in Zusammenarbeit mit den niedergelassenen Ärzten und gegebenenfalls mit Sozialstationen und anderen ambulanten Pflegediensten die Betreuung Schwerkranker und Sterbender zu Hause. Wenn irgend möglich, streben wir auf der Palliativstation an, die Kranken nach zufriedenstellender Symptomkontrolle zurück in ihre Familien zu entlassen. Hierbei ist der Hausbetreuungsdienst eine wertvolle Hilfe. Bei wieder auftretenden Beschwerden ist eine Vorstellung der Patienten in der Chirurgischen Nachsorgesprechstunde und der Anästhesiologischen Schmerzambulanz möglich; wenn notwendig, wird auch eine erneute Aufnahme auf die Station vorrangig berücksichtigt.

Ein Ambulanztrakt beherbergt außer Behandlungsräumen und einem kleinen Operationssaal auch Räume für das Arbeitsteam der künstlichen Ernährung der Klinik für Chirurgie und für die Schmerzambulanz der Klinik für Anästhesiologie. Mit den Kollegen der Schmerzambulanz besteht seit dem ersten Jahr der Palliativstation Zusammenarbeit hinsichtlich der Schmerztheraphie der Patienten.

Die Dr. Mildred Scheel Akademie für Forschung und Bildung GmbH wurde von der Deutschen Krebshilfe e. V. als Ergänzung zu den palliativ-medizinischen Einrichtungen im Dr. Mildred Scheel Haus 1993 gegründet. Sie hat das Ziel, die Idee und die Erfahrungen der Palliativmedizin zu verbreiten und auch allgemeine Fortbildung bzw. Information auf dem weiten Gebiet der Krebsprophylaxe und -therapie durchzuführen. Damit übernimmt sie auch die Aufgabe des Bildungsforums Chirurgie, das der Station seit 1984 bis dahin angegliedert war.

Seit Beginn gehören zum Stammpersonal der Palliativstation 6, zuletzt 7 Krankenpflegekräfte und eine Stationsärztin mit Weiterbildung in Psychotherapie. Die Pflegenden betreuen 5 Patienten in 3 Schichten über 7 Tage pro Woche. Hervorzuheben ist hier die ganzheitliche Pflege und ärztliche Behandlung, die Körper, Seele und Geist des Kranken gleichermaßen wertet und auch den spirituellen und sozialen Bereich beachtet.

Darüber hinaus arbeiten teilzeit- bzw. bedarfsweise mit ein Anästhesist der Schmerzambulanz der Klinik für Anästhesiologie, eine Sozialarbeiterin, die gleichzeitig den Hausbetreuungsdienst leitet, eine Krankengymnastin, eine Diätassistentin und die Klinikseelsorger. Ehrenamtliche Mitarbeiter sind an festgelegten Wochentagen tätig. Zeitweise sind zusätzlich verschiedene Praktikanten im Hause. Seit zwei Jahren gibt es auch eine Arbeitsmöglichkeit für eine Ärztin im Praktikum. Falls erforderlich, kann die Konsiliarkapazität der Universitätskliniken genutzt werden, ebenso wie auch die gesamte Infrastruktur des Klinikums der Station verfügbar ist.

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Voraussetzung für die stationäre Aufnahme der Patienten ist ein inkurables Krebsleiden mit belastenden körperlichen Beschwerden, z.B. Schmerzen, Atemnot, Übelkeit und Erbrechen. Gleichzeitige psychosoziale Probleme erhöhen die Dringlichkeit der Aufnahme. Vorrangig werden Kranke mit Organtumoren aufgenommen, die in der Klinik für Chirurgie behandelt wurden; höchste Priorität haben jedoch entlassene Patienten der Palliativstation.

Nach ihrem Umzug in das Dr. Mildred Scheel Haus wurden auf der Palliativstation weiterhin 5 Patienten betreut. Seit Sommer 1994 wird die Patientenzahl schrittweise auf 15 erhöht.

In der Zeit vom 7. 4. 1983 bis 7. 4.1994 wurden auf der Palliativstation 739 Aufnahmen bzw. Wiederaufnahmen verzeichnet, die 579 Patienten betrafen. 117 Kranke wurden mehrfach aufgenommen, ein Kranker sogar 6mal. Männliche Patienten waren gering häufiger vertreten: 307 Männer (53,0 %) und 272 Frauen (47,0 %). Der Altersbereich der Patienten erstreckte sich zwischen 24 und 94 Jahren, bei einem Durchschnittsalter von 60,9 Jahren. Die Dauer der einzelnen Klinikaufenthalte lag zwischen einem Tag (3 Stunden) und 200 Tagen, die durchschnittliche Verweildauer betrug 22,2 Tage. Als durchschnittliche Belegungsziffer errechnete sich 81,7 %. Im Vergleich zur Bettnutzung in den ersten 10 Jahren (80,2 %) war sie im Jahr 1993 mit 94,5 % deutlich höher, was auf die ausschließliche Verwendung von Einzelzimmern im Dr. Mildred Scheel Haus zurückzuführen ist. Dies erklärt auch die höhere Anzahl von Aufnahmen und neuen Patienten im Jahr 1993 (86/71) im Vergleich zu den Vorjahren (1984-1992: durchschnittlich 65,7/50,2).

Unsere Patienten litten fast alle unter fortgeschrittenen malignen Organtumoren. Entsprechend ihrer Häufigkeit bei den Krebspatienten der Chirurgischen Klinik waren die Karzinome des Ösophagogastrointestinaltraktes und der Lunge auch hier am häufigsten vertreten.

Die körperlichen Symptome der Kranken im Krebsendstadium sind vielgestaltig. Meist hatten unsere Patienten bei der stationären Aufnahme verschieden Beschwerden gleichzeitig. Alle Symptome sind Ausdruck des Leidens und erfordern zur Linderung kompetente symptomatische Behandlung.

Behandlungsort vor der Aufnahme auf die Palliativstation war für 476 Patienten (82,2 %) das Kölner Universitätsklinikum. Hierunter befanden sich 372 in der Klinik für Chirurgie operierte Patienten (64,2 %), von denen 185 (32,0 %) außerdem in weiteren Kliniken der Universität mitbehandelt worden waren. Nur 17,8 % der Kranken konnten nach auswärtiger Vorbehandlung aufgenommen werden. Auf den Wohnort bezogen, waren fast zwei Drittel der Patienten (307/63,9 %) in der Stadt Köln beheimatet. 175 Kranke (30,2 %) kamen aus dem Großbereich der Postleitzahl 5.... (außer Köln), 31 (5,4 %) aus entfernteren Gegenden Deutschlands und 3 (0,5 %) aus dem Ausland. Infolge der Entwicklung der Palliativmedizin in Deutschland, die in den letzten Jahren zu 23 Einrichtungen von Palliativstationen geführt hat, sind Reisen zur Behandlung aus entfernteren Gegenden nicht mehr notwendig: Unsere Patienten im Jahr 1993 hatten ihren Wohnsitz ausschließlich in Köln (42/59,2 %) und im weiteren Bereich der Postleitzahl 5.... (29/40,8 %).

Mehr als die Hälfte unserer Patienten verstarb beim ersten Aufenthalt auf der Palliativstation (324/ 56,0 %), insgesamt hatten wir 402 Todesfälle (69,4 % der Patienten). Von unseren entlassenen Patienten sind 145 (20,0 %) auswärts verstorben, davon 91 (15,7 %) zu Hause. 32 (5,5 %) aller Patienten lebten am 7.4.1994 noch: 24 (4,1 %) zu Hause, 4 auf der Station und 4 in Langzeitpflegeeinrichtungen. Der Hausbetreuungsdienst betreut etwa 30 Patienten/Jahr zu Hause.

Die Erfahrungen mit der Palliativstation über 11 Jahre zeigen:

Die Station für palliative Therapie an der Universitätsklinik für Chirurgie ist in Köln eine Einrichtung von höchster Akzeptanz. Die Nachfrage nach einem Bett im Dr. Mildred Scheel

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Haus ist größer als die Aufnahmekapazität. Eine Erweiterung der Palliativstation ist bei gleicher Qualität der Behandlung und Begleitung der Kranken und ihrer Angehörigen nicht beliebig möglich. Kleine Stationen mit 5 bis 7 (maximal 10) Patienten an möglichst vielen Krankenhäusern, die Krebspatienten behandeln, sind einer Zentralisierung Schwerkranker und Sterbender an wenigen Orten vorzuziehen.

Entscheidend für eine gute Palliativmedizin sind vor allem die geistigen Einstellungen und Motivation aller Mitarbeiter; hierbei haben Ärzte Vorbildfunktion.

Auf einer Palliativstation sind alle Diskussionen um aktive Sterbehilfe gegenstandslos. Nach unserer Erfahrung will auch der schwerstkranke Mensch leben, wenn ihm dabei geholfen wird.

Die Palliativstation ist ein Ort, wo "Ethik in der Medizin" gelebt wird, wo die Sterbebegleitung eine Aufwertung erfährt und von wo das Bewußtsein des Todes wieder unsere Kultur erreicht.

Als Arbeitsplatz in der Medizin fordert die Palliativstation den ganzen Menschen - dessen persönliche Weiterentwicklung dafür außergewöhnliche Förderung erfährt, durch die sich immer wiederholende Einsicht in die Endlichkeit unseres irdischen Lebens.

Dieser Beitrag ist zuerst erschienen in: Münchener Medizinische Wochenschrift 40/1994, 605-609.