Juin 2000 - Points de vue La confidentialité des données génétiques Par Laurent Dianoux et Sylvia Lausinotte *

En médecine prédictive, les tests génétiques vont bientôt devenir la norme pour les personnes à risque et la diffusion des résultats risque d'être incontrôlée. Dans trois domaines principaux, les conséquences seront considérables : l'analyse des résultats, l'évaluation de l'utilité thérapeutique, le droit sur l'information générée. Or, de telles informations peuvent avoir des répercussions graves à titre personnel ou sur les membres de la famille, mais aussi à titre professionnel et en matière d'assurances si des règles de protection ne sont pas clairement définies. Les pratiques discriminatoires seront présentées dans un premier temps comme un élément de médecine préventive, autrement dit dans l'intérêt de la personne. Les employeurs chercheront à améliorer l'adéquation entre l'employé et l'emploi et éviter une perte de productivité liée à une susceptibilité repérable à tel produit ou à telle maladie. Une telle dérive se produira inévitablement si la loi ne fixe pas des interdits. La même question se pose en matière d'assurances, la question des sélections génétiques étant envisagée de manière très inégale selon les pays considérés et les risques couverts.

En France, l'utilisation des tests génétiques par les employeurs est en contradiction avec le principe de non-discrimination des travailleurs pour handicap ou raison de santé (loi du 31/12/92 qui a été intégrée dans le code pénal). Le cadre juridique existe qui empêche l'usage individuel de l'information génétique et interdit la réalisation de tests prédictifs à des fins économiques ou sociales. Mais comme le souligne le Conseil d'Etat, : "Après la lutte contre les inégalités sociales, comment prévenir une prise en compte dangereuse des inégalités biologiques ?"

La question est abordée différemment selon les régions du monde et peu d'Etats ont ratifié des Conventions par définition plus contraignantes. Deux textes peuvent donc, à terme, avoir une valeur plus contraignante dans ce domaine. Il s'agit de la Convention d'Oviedo rédigée par le Conseil de l'Europe, le premier texte international sur la bioéthique ayant effet pour les Etats qui l'ont ratifié, mais aussi au niveau communautaire, de l'article 13 du Traité de Rome après sa modification par le Traité d'Amsterdam (entré en vigueur le 1er mai 1999) ; cet article fait de la lutte contre la discrimination une priorité communautaire. Dans ces conditions, on ne peut qu'être déçu par la timidité des positions du groupe de travail au sein du Comité international de bioéthiquede l'Unesco (1) sur la confidentialité des données génétiques, alors que cette question est désormais cruciale. Selon Jeremy Rifkin "Le droit à “l'intimité génétique” – genetic privacy – va être l'une des plus grosses revendications du prochain siècle ... À mesure que le nombre de victimes de diverses formes de discrimination génétique augmentera, les gens vont s'organiser afin que cette information génétique soit sous leur propre contrôle, et non exploitée par n'importe quelle institution".

Or c'est dans la mise en oeuvre des superbes principes (droit à la non-discrimination, et à la protection de la confidentialité des données génétiques) que le bât blesse : d'abord ils sont en contradiction avec la liberté de la recherche, proclamée elle aussi par la déclaration, mais surtout les très inquiétantes "raisons impérieuses" permettent aux Etats, qui ont une imagination sans bornes pour leur donner un contenu, l'histoire nous l'a appris, de déroger à la confidentialité des données. n L.D. ET S.L.

1. La Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'Homme a été adoptée à l'Unesco le 11 novembre 1997 et reprise à son compte par l'ONU ; non contraignante, un groupe de travail est chargé de son suivi. * Association Génétique et Liberté, 45 rue d'Ulm, 75005 Paris. Mél: genelib@claranet.fr 0 www.genelib.claranet.fr retour