4. Ergebnisse

• 4.1 Zum Angebotsspektrum der befragten Einrichtungen
• 4.2 In den Einrichtungen verwandte Konzepte oder Methoden
• 4.3 Besonderheiten der Einrichtungen
• 4.4 Zur Einschätzung der Angebotssituation
• 4.5 Weitere Anregungen bzw. Kritik

4. Ergebnisse

4.1 Zum Angebotsspektrum der befragten Einrichtungen

Im Hinblick auf die derzeit vorhandenen Unterstützungsmaßnahmen ist zunächst zu konstatieren, daß alle Einrichtungen eine allgemeine Beratung für Angehörige Demenzkranker anbieten, häufig ergänzt durch Selbsthilfe- und Gesprächsgruppen sowie Fortbildungsmaßnahmen für Angehörige oder aber für Berufsgruppen, die mit dementiell Erkrankten arbeiten (vgl. Tabelle 7). 67% der befragten Einrichtungen stellen darüber hinaus die Betreuung dementer Patienten als ein weiteres Angebot heraus. Wesentlich seltener hingegen gehören eine gezielte Öffentlichkeitsarbeit (15%), Diagnostik und Therapie (15%) sowie kulturelle bzw. Urlaubsangebote (13%) für Erkrankte und ihre Angehörigen zum Leistungsspektrum einer Einrichtung.

Eine differenziertere Betrachtung dessen, was unter den einzelnen Angebotsformen subsumiert wurde, läßt folgendes erkennen: So ist die Beratung für Erkrankte und Angehörige zunächst vor allem allgemeiner Art; in einigen Fällen schließt das Beratungsgespräch jedoch auch finanzielle und rechtliche Aspekte sowie Fragen der Wohnungsanpassung ein. Zudem geben jeweils zwei Einrichtungen explizit an, auch telefonisch Hilfestellung zu leisten oder aber andere Institutionen bzw. ihre Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter umfassend zu informieren.

Auch Art und Umfang der von den Einrichtungen offerierten Betreuung variiert zum Teil erheblich. Wie aus Tabelle 7 zu erkennen, bieten 26 der 39 befragten Einrichtungen eine oder mehrere Formen der Betreuung dementiell Erkrankter an. 17 Einrichtungen – dies entspricht 65% - haben die Möglichkeit, während der Beratung des Angehörigen eine Betreuung des Kranken zu gewährleisten, 16 halten zudem eine Tagesbetreuung in ihrem Angebot bereit. Andere Formen der Betreuung – wie z.B. während der Nacht und/oder am Wochenende - sind hingegen seltener (vgl. auch Tabelle 8). Gleiches gilt auch für die Übernahme der Betreuung des Demenzkranken in seiner häuslichen Umgebung oder aber im Urlaub.

Weniger breit ist das Spektrum, wenn es um „Angehörigengruppen„ und „Fortbildung„ geht. Die 37 Einrichtungen, die das erstgenannte Angebot bereithalten, fassen darunter erwartungsgemäß insbesondere die Selbsthilfegruppen für Angehörige, die teilweise auch von Professionellen begleitet bzw. geleitet werden. Nur jeweils einmal erfolgt ein gesondertes Angebot für Partner bzw. Töchter und Schwiegertöchter von dementiell Erkrankten. Eine Trauergruppe findet ebenfalls nur einmal Erwähnung.

Die Fortbildung, die von insgesamt 30 Einrichtungen in Form von themenspezifischen Vorträgen, Pflegekursen und/oder in der Bereitstellung von schriftlichen Materialien geleistet wird, bezieht sich in aller Regel auf die Angehörigen von dementiell Erkrankten. Aber auch professionelle Helfer (z.B. Altenpflegerinnen und Altenpfleger) bilden in einigen Fällen die Zielgruppe, die es über die Krankheit „Demenz„ aufzuklären gilt. Im engen Zusammenhang mit der Fortbildung ist das Maßnahmenpaket „Öffentlichkeitsarbeit„ zu sehen. Überraschenderweise nennen allerdings nur sechs der befragten Einrichtungen speziell dieses Angebot, indem beispielsweise auf eine Mitgliederzeitschrift oder aber auf das „Alzheimer Forum„ im Internet verwiesen wird.

Der Bereich Diagnostik und Therapie – beides wird nur von wenigen Einrichtungen, zumeist Kliniken, durchgeführt – bezieht sich mit einer Ausnahme auf den Erkrankten. So werden z.B. Gedächtnissprechstunden abgehalten oder aber im Rahmen der Tagesbetreuung beschäftigungstherapeutische Maßnahmen durchgeführt. Nur eine Einrichtung zählt ein therapeutisches Angebot für Angehörige zu ihren Leistungen. Hierbei handelt es sich um die psychoedukative Gruppenarbeit, die auf eine Verbesserung der Pflegemotivation und der Zufriedenheit des Pflegenden gerichtet ist. Diese Veränderung soll sich wiederum – so die Erwartung - positiv auf den Gesundheitszustand und das Wohlbefinden des dementiell Erkrankten auswirken.

Schließlich soll dargelegt werden, welche Angebote die Einrichtungen unter „kulturelle und Urlaubsangebote„ aufgeführt haben. Die entsprechenden Angaben reichen hier von der Organisation von Urlaub und Ausflügen bis hin zu Festveranstaltungen, Tanzcafé, Alzheimergottesdienst und Gymnastik. Viele dieser Angebote richten sich dabei an Angehörige und Erkrankte gleichermaßen, d.h. sie sind für beide Klientengruppen konzipiert.

4.2 In den Einrichtungen verwandte Konzepte oder Methoden

In dieser Untersuchung wurde neben den Angeboten der Einrichtungen auch nach dem zugrundeliegenden Konzept bzw. einer der Arbeit zugrundeliegenden Methode gefragt. Von den 39 Einrichtungen verweisen 23 - dies entspricht 59% - darauf, nach einem spezifischen Konzept bzw. einer Methode vorzugehen. Die verbleibenden 16 Einrichtungen (41%) gaben entweder an, keinem speziellen Konzept zu folgen (13 bzw. 33%) oder beantworteten diese Frage nicht (3 bzw. 7%). Diesbezüglich ist allerdings zu beachten, daß sieben Einrichtungen die Frage auf dementiell Erkrankte und nicht wie beabsichtigt, auf Angehörige bezogen haben. Was die Art der verwendeten Konzepte und Methoden zur Unterstützung von Pflegenden betrifft so reichen hier die Angaben von der klientenzentrierten Gesprächstherapie über „Angehörige als Experten„ bis hin zu tiefenpsychologischen Ansätzen.

4.3 Besonderheiten der Einrichtungen

Die Einrichtungen wurden auch gebeten, eventuelle Besonderheiten ihres Angebots anzugeben. Insgesamt 36 nahmen hierzu Stellung, wobei ein breites Spektrum an Antworten gegeben wurde. Darüber hinaus war zu erkennen, daß bestimmte Aspekte in manchen Einrichtungen als Besonderheit deklariert wurden, die in anderen zum „normalen„ Angebot zählen (z.B. die Bereitstellung von Informationsmaterialien). Im folgenden eine kategoriale Zusammenfassung der häufigsten Antworten, die unter dem Stichwort „Besonderheiten„ aufgeführt wurden:

• enge Kooperation mit anderen Berufsgruppen (z.B. mit Ärzten, Psychologen, Pflegepersonal,) und Diensten und Einrichtungen (z.B. Alten- und Pflegeheimen),

• vielfältiges und individuell ausgerichtetes Angebot für dementiell Erkrankte und/oder ihre Angehörigen,

• regional flächendeckend bzw. überregional tätig,

• langjährige Erfahrung.

Des weiteren ist von einigen wenigen Einrichtungen die wissenschaftliche Begleitung ihrer Tätigkeit, die Unterstützung beim Aufbau weiterer Beratungsstellen, der zugehende Ansatz, die angebotene Betreuung (häuslicher Betreuungs- und Wochenenddienst) und/oder die multiprofessionelle Beratung als Besonderheit hervorgehoben worden.

4.4 Zur Einschätzung der Angebotssituation

Erwartungsgemäß beantworteten 36 Einrichtungen – dies entspricht 92% - die Frage, ob genügend Unterstützungsmaßnahmen für Pflegende Demenzkranker zur Verfügung stehen würden, mit „Nein„. Von besonderem Interesse ist es daher, welche Angebote nach Ansicht der Befragten neu initiiert bzw. erweitert werden sollten, denn diese Angaben bilden eine wichtige Grundlage für entsprechende Handlungsempfehlungen

Ein Blick auf Tabelle 9 zeigt, daß von allen 36 Einrichtungen insbesondere eine verstärkte zeitliche, psychische und physische Entlastung der Angehörigen - z.B. durch Tages-, Nacht-, Kurzzeit-, Wochenend- und Urlaubsbetreuung – gefordert wird. Neben diesen Hilfen bei Betreuung des dementiell Erkrankten, richten sich die Wünsche des weiteren auf eine Unterstützung beim Alltagsmanagement respektive der Haushaltsführung (z.B. Reinigungs- Wäsche- und Reparaturdienst). Angestrebt werden sollte – so die Meinung – ein ganzheitlich orientiertes, alle Belastungsaspekte berücksichtigendes Unterstützungsprogramm für Angehörige. In diesem Zusammenhang wird auch das Bedürfnis nach Gastfamilien für Demenzkranke, Telefonketten, einem „Alzheimer Sorgentelefon„, der Kur „vor Ort„ sowie Urlaubs- und Freizeitangeboten für Demenzkranke und/oder ihre Angehörigen artikuliert.

Ein Teil der Kritik richtet auch auf das ungenügende Angebot an teil- und vollstationären Einrichtungen, alternativen Wohnformen und für dementiell Erkrankte sowie an „Alzheimerzentren„ bzw. gerontopsychiatrischen Zentren, denn gerade letztgenannte könnten ein umfassendes Angebot für die Betroffenen und ihre Familienangehörigen bereithalten. Zum anderen wird aber auch die stationäre Versorgung bemängelt: In vielen Alten- und Pflegeheimen würden – u.a. bedingt durch den ungünstigen Pflegeschlüssel - spezifische Betreuungsangebote und feste Bezugspersonen für Demenzkranke fehlen. Die Einbindung von Angehörigen, sowohl in stationären als auch in teilstationären Einrichtungen, erscheint den Befragten ebenfalls als zu gering.

Nicht zuletzt wird von 31% der befragten Einrichtungen Defizit in der Beratung und Schulung von Angehörigen konstatiert. So werden Pflegekurse zur Erhöhung der pflegerischen Kompetenzen ebenso gefordert wie die Bildung von familiären Pflegeteams. Schließlich benötigen pflegende Angehörige – so die Ansicht einiger Einrichtungen – verstärkt mehr juristische Beratung, z.B. wenn es um Fragen der Geschäfts- und Schuldfähigkeit des Erkrankten geht.

4.5 Weitere Anregungen bzw. Kritik

Ein wichtiges Anliegen dieser Befragung war es schließlich zu ermitteln, welche weiteren Anregungen oder Kritikpunkte die Einrichtungen in bezug auf die Verbesserung der Lebenssituation von Demenzkranken bzw. ihrer Angehörigen haben. Auch hier war es wieder notwendig, die vielfältigen Äußerungen kategorial zusammenzufassen. Es ergaben sich sieben Oberkategorien, denen die einzelnen Nennungen zugeordnet wurden. Neben der Forderung nach mehr Betreuungs-, Versorgungs- und Beratungsangeboten – die Ergebnisse hierzu sind im einzelnen bereits weiter oben beschrieben worden – wurden folgende Kategorien gebildet (n = Anzahl der Nennungen):

• die Forderung an den Gesetzgeber bzw. an die politisch Verantwortlichen (n = 14),

• die Forderung nach mehr Vernetzung, Koordination, Kommunikation und Transparenz (n = 14),

• die Forderung nach mehr Professionalisierung (n =14),

• Forderung nach verbesserter Diagnostik, Therapie und Rehabilitation (n = 14)

• Forderung nach verstärkten Forschungsaktivitäten und wissenschaftlicher Begleitung / Evaluation ( n = 3) und die

• Forderung nach mehr Öffentlichkeitsarbeit (n = 3).

Zunächst zu den Forderungen an den Gesetzgeber bzw. an die politisch Verantwortlichen. Im Mittelpunkt der Kritik steht dabei das Pflegeversicherungsgesetz bzw. die Einstufungspraxis. Nach Meinung vieler befragter Einrichtungen werden dementiell Erkrankte, trotz des hohen Aufwandes, der für ihre Betreuung und Versorgung notwendig ist, nicht berücksichtigt. Die sich daraus ergebene Erwartung an den Gesetzgeber liegt auf der Hand: Einbezug aller Betroffenen in die Pflegeversicherung und verbesserte Leistungen für ihre Angehörigen sowie mehr Verständnis für ihre besondere Situation von seiten der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Medizinischen Dienstes, der Kranken- und Pflegekassen. Die wenigen Äußerungen, die sich unabhängig von der Pflegeversicherung auf Wünsche an die Politik beziehen, gehen im übrigen in eine ähnliche Richtung: man erwartet auf kommunaler, Landes- und Bundesebene ein verstärktes Eintreten für die Interessen von Demenzkranken und die sie betreuenden Personen sowie einen Ausbau von unterstützenden Diensten und Einrichtungen.

Ein höheres Engagement für dementiell Erkrankte wird aber auch von anderen Akteuren, vor allem von Hausärzten und Pflegepersonal, erwartet. Wichtige Voraussetzung hierfür sind jedoch fundierte Kenntnisse über Ursachen, Symptomatik und Therapie dementieller Erkrankungen. Daß diese noch längst nicht in ausreichendem Maße vorhanden sind, belegt die Forderung nach einer verbesserten Aus-, Fort- und Weiterbildung und nach einer höheren Bereitschaft, diese von professionellen Helfern auch in Anspruch zu nehmen. Zur Deckung des z.B. bei Ärzten vorhandenen Informationsbedarfs wird des weiteren angeregt, die Expertise der Alzheimergesellschaften zu nutzen.

Neben einer Professionalierung von Gesundheits- und Pflegeberufen besteht auch der Wunsch nach Vernetzung, Koordination und Kommunikation der Angehörigen dieser Berufe bzw. der Institutionen, in denen sie tätig sind. In diesem Zusammenhang wird z.B. nicht nur eine unzureichende Zusammenarbeit zwischen Krankenhäusern, Sozialstationen und/oder Pflegeheimen, sondern auch das Fehlen von Standards für Beratungsarbeit von Diensten und Einrichtungen beklagt. Zur Verbesserung der Situation könnten – so die Vorschläge – neben Case Managern bzw. „Pflegelotsen„ auch gerontopsychiatrische Koordinationsstellen beitragen. Bezogen auf einen regional begrenzten Raum wäre so eine zentrale Anlaufstelle für Angehörige und für Dienste und Einrichtungen gegeben; die Tätigkeit aller, die an der Versorgung dementiell Erkrankter beteiligt sind, würde somit wesentlich erleichtert. Des weiteren wird angeregt, Angehörigen die Möglichkeit zur Beschwerde bei einer neutralen Instanz einzuräumen. Diese könnte z.B. bei Unstimmigkeiten mit professionell Pflegenden Lösungen anbieten bzw. schlichtend wirken.

Von Bedeutung ist auch die Forderung nach verbesserter Diagnostik, Therapie und Rehabilitation. Diesbezüglich wird u.a. eine qualifizierte Frühdiagnostik und der Einsatz von therapeutischen sowie Rehabilitationsmaßnahmen, auch im fortgeschrittenen Stadium der dementiellen Erkankung, als wichtig erachtet. Spezifische Angebote für Angehörige (z.B. Psychotherapie) seien ebenfalls noch nicht im ausreichendem Maße vorhanden.

Die Forderung nach mehr Forschungsaktivitäten und wissenschaftlicher Begleitung / Evaluation wird interessanterweise lediglich dreimal erhoben: Zum einen wird hier eine stärkere Erforschung der Ursachen von dementiellen Erkrankungen und zum anderen eine Evaluation von Interventionsmaßnahmen – sowohl bezogen auf Demenzkranke als auch auf Angehörige - gewünscht. Darüber hinaus erfolgt die Anregung, einheitliche Standards für eine qualitativ gute Beratungsarbeit zu entwickeln. Der Forderung nach mehr Öffentlichkeitsarbeit - ein Aspekt der ebenfalls wenig Nennungen auf sich vereint – soll nach Ansicht von drei Einrichtungen durch stärkere Verbreitung von Informationsbroschüren über die Demenzerkrankung und über das Leistungsspektrum von Beratungsstellen und sonstigen unterstützenden Einrichtungen für Erkrankte und Angehörige nachgekommen werden.