Sterben als Teil des Lebens : humane Sterbebegleitung als gesellschaftliche Herausforderung.

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TEILDOKUMENT:

Neil MacDonald:
Palliativbetreuung in Kanada

Neil MacDonald:
Palliativbetreuung in Kanada

Einleitung

Kanada sieht sich wie die Bundesrepublik einem massiven und schnell wachsenden Ausmaß des Leidens gegenüber, das seine Ursache in chronischen Erkrankungen hat. Das Überaltern der Bevölkerung führt zu einer Zunahme an Patienten, die sich im fortgeschrittenen Stadium von Krebs, AIDS, Herz- und Atemwegserkrankungen und anderen chronischen Leiden befinden. Die Krebsziffern in Kanada beispielsweise steigen weiter und haben in den letzten 10 Jahren um über 30% zugenommen. Etwa die Hälfte der erwachsenen Krebspatienten erliegt dieser Krankheit.

Die Aufgliederung der Krebsarten in Kanada entspricht in etwa der der Bundesrepublik. Zwei Charakteristika treten besonders hervor:

Die Krebsarten mit den größten Zuwachsraten stehen in Zusammenhang mit Tabakkonsum. Dabei ist leider eine Zunahme der jüngeren weiblichen Raucherinnen festzustellen. Lungenkrebs hat mittlerweile Brustkrebs als Haupttodesursache bei Frauen abgelöst. Da sich die durch Tabakkonsum verursachten Krebsarten nicht für flächendeckende Früherkennungsprogramme eignen und normalerweise nicht auf derzeitig verfügbare Therapien ansprechen, ist in den nächsten 10 bis 15 Jahren mit einer erheblichem Leidenszuwachs sowohl in Deutschland als auch Kanada zu rechnen.
In den Industrieländern sind die meisten Krebstoten über 65 Jahre alt. In Kanada sind die Familien heute kleiner, und die Kinder leben immer häufiger entfernt von ihren Eltern. Viele Familien sind fragmentiert oder weisen gestörte Verhältnisse auf und das Engagement in Kirchen und freiwilligen Sozialeinrichtungen schwindet. Infolgedessen sind immer mehr Krebspatienten und andere Menschen mit degenerativen Erkrankungen auf spezielle, in enger Zusammenarbeit mit sozialen Einrichtungen angebotene häusliche Pflegeprogramme angewiesen, wenn sie die längste Zeit ihrer Krankheit zu Hause wohnen und dort einigermaßen bequem und in Würde leben wollen.

In kanadischen Palliativbetreuungsprogrammen leiden zwischen 80% und 95% der Patienten an Krebs im fortgeschrittenen Stadium. Andere Patienten haben in der Regel AIDS oder degenerative Nervenkrankheiten (am weitesten verbreitet ist amyotrophische Lateralsklerose). Einige Spezialprogramme für die häusliche Betreuung und die Betreuung chronisch Kranker auf Stationen stehen in den Großstädten Kanadas ausschließlich AIDS-Patienten zur Verfügung. Wie jedoch die ideale Form der Abstimmung der Palliativbetreuung für kanadische AIDS- und Krebspatienten aussehen soll, muß noch näher bestimmt werden. Die Erkrankungsrate der HIV-Infizierten in Kanada ist in den vergangenen Jahren konstant geblieben (Anhang 1).

Gelegentlich nehmen unsere Palliativbetreuungsprogramme auch Patienten mit Nierenleiden im Endstadium auf, die die Dialyse abgelehnt haben, oder andere mit Herz- und Kreislaufkrankheiten in ihren letzten Lebenstagen. Ältere Menschen mit fortgeschrittenen degenerativen Krankheiten wie Alzheimer oder multiplem Gehirnschlagsyndrom werden jedoch nur sehr selten aufgenommen. Teilweise hat diese Unterscheidung mit der ungewissen Lebenserwartung dieser Patienten zu tun. Der Großteil der kanadischen stationären Palliativbetreuungsprogramme dient Patientengruppen mit schwer behandelbaren, komplexen Symptomen und einer relativ kurzen Lebenserwartung (z.B. Patienten mit fortgeschrittenem Krebs).

Das kanadische Gesundheitssystem

Kanada ist ein Bundesstaat mit 10 Provinzen und drei Territorien (in den nördlichen Landesteilen gelegen) und hat ein umfassendes staatliches Gesundheitssystem. Die Regierung tritt als Versicherungsträger auf. Den Ärzten ist es nicht gestattet, ihren Patienten versicherte Leistungen in Rechnung zu stellen, sondern sie reichen ihre Abrechnung (auf Leistungsbasis) bei den Provinzregierungen ein, die dann die Ärzte bezahlen. Bei einigen Programmen sind die Ärzte (ganz oder teilweise) besoldet bzw. erhalten eine Vergütung auf Stundenbasis. Letztere Methode kommt häufig bei Palliativbetreuungsprogrammen zur Anwendung. Sämtliche Kosten eines Krankenhausaufenthaltes von akut Kranken werden von der öffentlichen Hand getragen. Gelegentlich wird ein Einzelzimmerzuschlag in geringer Höhe erhoben.

Auch die Ausgaben für stationär verabreichte Medikamente trägt die öffentliche Hand vollständig. Das gleiche gilt unter bestimmten Voraussetzungen für die medikamentöse Behandlung ambulanter Patienten (z.B. Krebschemotherapie in den meisten Provinzen und die medikamentöse Behandlung von Patienten über 65 Jahre). Aufgrund der Rezession in der kanadischen Wirtschaft während der letzten Jahre wird für viele Programme, die bisher voll von der öffentlichen Hand getragen wurden, zunehmend ein Beitrag des Patienten erwartet.

Stationäre Palliativdienste werden durch öffentliche Gelder finanziert, wie auch die mit ihnen verbundenen Beratungsleistungen sowie – größtenteils – ambulanten Palliativdiensten. Dennoch sind die meisten Palliativdienste auf private Spenden angewiesen, die die Kosten mehr oder weniger auffangen. Ein Beispiel: Während Ärzte und Pflegepersonal aus öffentlichen Mitteln bezahlt werden, muß man häufig für die anderen Mitglieder des Palliativteams wie Musiktherapeuten und Koordinatoren für die ehrenamtlichen Mitarbeiter, auf private Spenden zurückgreifen. Weitere Teammitglieder wie Sozialarbeiter, Psychologen, Seelsorger und Physiotherapeuten teilt man sich mit anderen Krankenhausdiensten. Dennoch ist bei einem umfangreichen Programm, das engagierte Angehörige dieser Berufsgruppen benötigt, oft der Einsatz privater Mittel erforderlich.

Die öffentlichen Gelder stammen aus dem allgemeinen Staatshaushalt oder, wie in einigen Provinzen der Fall, aus einer gesonderten Gesundheitsabgabe. Für die Gesundheitsversorgung sind die Provinzen zuständig, wobei die Programme von den jeweiligen Gesundheitsministerien der Provinzen verwaltet werden. Der Bundesregierung obliegt die Gesamtkoordination, und sie beteiligt sich am Gesundheitssystem der Provinzen mit einem Zuschuß aus Bundessteuern. Ist die Bundesregierung der Ansicht, daß ein Provinzprogramm zu weit von der Linie des kanadischen Gesundheitsmodells abweicht, kann sie durch Einstellung des Zuschusses ihre Lenkungsaufgabe wahrnehmen.

Geschichte der Palliativbetreuung in Kanada

Ähnlich wie in anderen englischsprachigen Ländern wurde auch die kanadische Palliativbetreuung durch die kreative Arbeit von Dame Cicely Saunders stark beeinflußt. Im Gegensatz zu anderen Ländern nahmen jedoch die ersten kanadischen Palliativdienste in Universitätskliniken ihren Anfang. Dr. Balfour Mount, ein Urologe und Onkologe, zeigte 1974 die Notwendigkeit eines Palliativdienstes im Royal Victoria Hospital in Montreal (ein großes Lehrkrankenhaus der McGill University) auf. Zu dieser Zeit fand er große Unterstützung beim Vorsitzenden der Chirurgischen Abteilung und beim Dekan der Medizinischen Fakultät sowie bei anderen Krankenhaus- und Universitätsverwaltungen. Im selben Jahr eröffnete Dr. Paul Henteleff eine hervorragende stationäre Palliativeinheit im St. Boniface Hospital in Winnipeg (ein großes Lehrkrankenhaus der University of Manitoba).

Da die ersten Programme von hoch angesehenen Ärzten mit entsprechender akademischer Qualifikation eingeführt wurden, hat die kanadische Palliativbetreuung von Anfang an Verbindungen zu Universitäten. Obwohl nicht überall aufgenommen (die Palliativmedizin muß an vielen kanadischen Schulen noch um akademische Anerkennung kämpfen), hat die anfängliche Arbeit von Dr. Mount und Dr. Henteleff doch entscheidenden Einfluß auf die Entwicklung der kanadischen Palliativbetreuung ausgeübt. Interessanterweise hat selbst die Bezeichnung „palliative care" ihren Ursprung in Kanada. Dr. Mount prägte den Terminus im Jahre 1975, als ihm von franko-kanadischen Kollegen mitgeteilt wurde, daß der gängigere Ausdruck „hospice care" zur Bezeichnung von Programmen, die sich mit der Betreuung Sterbender befaßten, bei französischsprachigen Kollegen nicht sehr gut aufgenommen würde. In der Übersetzung suggerierte der Begriff eher ein passives Programm, das nicht im Einklang stand mit der positiven Botschaft und dem aktiven Betreuungsmodell, das Dr. Mount einführen wollte. Seit ihren Anfängen ist die kanadische Palliativbetreuung durch ein aktives Management-Modell gekennzeichnet; ein Modell, bei dem der Tätigkeitsschwerpunkt verlagert wurde: weg von den Versuchen, das Leben des Patienten zu verlängern oder ihn zu heilen und hin zu engagierten Ansätzen, die psychosozialen und körperlichen Probleme anzugehen, die mit dem Sterben verbunden sind.

Kanadische Palliativdienste – 1994

Ein Verzeichnis der Palliativdienste wurde 1994 vom Kanadischen Palliativbetreuungsverband (Canadian Palliative Care Association) aufgestellt. [Persönliche Mitteilung. Dr. Ina Cummings.] Durch Kontaktaufnahme zu den Palliativbetreuungsverbänden der Provinzen und Territorien sollten alle Programme der kanadischen Provinzen erfaßt werden. Die Befragungsergebnisse sind ungenau, da einige antwortende Stellen manche Definitionen möglicherweise falsch ausgelegt haben. Zahlreiche Programme bieten nur begrenzte Leistungen wie Beratung in der Trauerzeit, oder sie fungieren als beratende Gremien auf Gemeindeebene, die keine klinische Betreuung anbieten. Dennoch belegt die in den letzten Jahren gestiegen Gesamtzahl der Programme die Zunahme und das wachsende Interesse an Palliativbetreuung in Kanada.

Kanadische Palliativdienste – 1994

Provinz

Zahl der Programme

Zahl der Betten

British Columbia

89

168

Yukon

1

Alberta

29

49

Nordwest-Territorien

1

Saskatchewan

37

21

Manitoba

13

37

Ontario

157

459

Quebec

57

168

New Brunswick

9

20

Nova Scotia

30

20

Prince Edward Island

8

26

Neufundland

19

13

GESAMT

450

981

Zahl der
Programme

mit Ärzten,
in %

mit Krankenschwestern, in %

mit Ehrenamtlichen, in %

450

59

69

76

Organisationen

Der Kanadische Palliativbetreuungsverband (Canadian Palliative Care Association) ist Koordinator der Verbandsaktivitäten auf Provinz- und Territorienebene. Zu den Mitgliedern der Provinzverbände gehören Angehörige verschiedener Gesundheitsberufe, Ehrenamtliche und Einzelpersonen, die die Anbieter von Pflegeleistungen vertreten.

Kürzlich wurde der Verein Kanadischer Palliativmediziner (Canadian Society of Palliative Care Physicians) gegründet (1994). Die Zielsetzungen des Vereins sind in Anhang 2 aufgeführt. Für die unmittelbare Zukunft wird erwartet, daß weitere Berufsvereine und -verbände auf dem Gebiet der Palliativbetreuung ins Leben gerufen werden. Aller Wahrscheinlichkeit nach werden auch ihre Aktivitäten – wie die des Vereins Kanadischer Palliativmediziner – vom Kanadischen Palliativbetreuungsverband koordiniert.

Ausbildung im Bereich der Palliativbetreuung

Die Palliativbetreuung in Kanada hatte ihren Anfang in zwei Universitätskliniken. Eine Betrachtung der Lehrpläne für die Palliativbetreuung an medizinischen Hochschulen Kanadas ergibt ein stark unterschiedlich ausgeprägtes Interesse der Fakultäten an dieser Fachrichtung. Alle Hochschulen Kanadas sehen Zeit für die Lehre im Bereich der Palliativbetreuung vor. Die Lehrpläne der McGill University (Montreal) weisen mehr als 20 Stunden Vollunterricht auf, während man an der University of Calgary neun Stunden für den formellen Unterricht über Schmerzformen und Schmerzkontrolle vorsieht. Sieben Hochschulen verfügen über eine oder mehrere Planstellen in der Palliativbetreuung; die University of Ottawa beschäftigt sechs Akademiker vollamtlich. Die University of Alberta ist beispielhaft in der Ausarbeitung eines akademischen Programms, das als Grundlage für die Palliativbetreuung in der Gemeinschaft dient.

Im Gegensatz dazu steht eine Reihe von kanadischen Hochschulen, die bis dato kein substantielles Palliativprogramm entwickelt haben. Das Kanadische Ausbildungsgremium in der Palliativbetreuung (Canadian Palliative Care Education Group), das aus Vertretern der 16 medizinischen Hoch¬schulen besteht, führt in regelmäßigen Abständen Erhebungen über die Ausbildung in der Palliativbetreuung durch. Die Erhebung von 1996 weist einen fortgesetzten Trend zu zusätzlichen Ausbildungsstunden und zur Anerkennung der Palliativbetreuung durch die Fakultäten aus. Derzeit verfügen die 16 Hochschulen über drei Lehrstühle für Palliativbetreuung, drei Abteilungen und ein Forschungsinstitut.

1989 wurde das Ausbildungsgremium auf Initiative des Dekans der Medizinischen Fakultät der McGill University gegründet, der die anderen Dekane aufforderte, Vertreter zu benennen. Das Gremium veröffentlichte 1990 den Kanadischen Lehrplan für die Palliativbetreuung (ins Deutsche übersetzt von Frau Dr. Elisabeth Albrecht und ihren Kollegen). 1996 überarbeitete das Ausbildungsgremium den Lehrplan; 1997 wird ein auf Fallbeispielen basierendes Handbuch herausgegeben, das die Lehrziele verdeutlicht. Die meisten medizinischen Hochschulen Nordamerikas gehen derzeit auf einen fallbezogenen klinischen Unterricht über. Es wird erwartet, daß das neue Handbuch die Lehre in der Palliativbetreuung an unseren Hochschulen weiter verbessern wird. Drei Pharmaunternehmen gewährten Zuschüsse, die es ermöglichen, das Handbuch während zwei aufeinander folgender Jahre kostenlos an die Medizinstudenten aller kanadischen Hochschulen zu verteilen. Mit diesen Ansätzen versuchen wir, ein Korrektiv für das anscheinend allgegenwärtige Ungleichgewicht in der ärztlichen Ausbildung zu finden.

In allen Ländern, in denen Untersuchungen durchgeführt wurden, stellte sich heraus, daß ärztliche Fertigkeiten in einem wichtigen Bereich der Palliativbetreuung, nämlich in der Schmerzkontrolle, Unzulänglichkeiten aufweisen. Darüber hinaus haben die Untersuchungen ergeben, daß in der Gesellschaft viele Abblockmechanismen vorhanden sind, die die Ärzte davon abhalten, die Prinzipien der Schmerzkontrolle und Palliativbetreuung anzuwenden. Einige Hemmnisse, wie etwa Bestimmungen, die verhindern, daß Patienten effektive Analgetika erhalten, ließen sich bei entsprechend gutem Willen leicht aus der Welt schaffen. Andere, wie die negative Einstellung der Gesellschaft zur Anwendung von Opiaten und übertriebene Bedenken von Ärzten wie Patienten, sie einzusetzen, weisen auf die Notwendigkeit verstärkter Aufklärungsarbeit bezüglich der Palliativbetreuung hin.

In allen Ländern sind Bemühungen im Gang, die Betreuung in stationären Einrichtungen einzuschränken und sie in die häusliche Umgebung zu ver¬lagern. Diese Bemühungen müssen begleitet werden von der Einführung verbesserter Ausbildungsprogramme in der häuslichen Betreuung für Krankenschwestern und Ärzte, aber auch für die Patienten und deren Familien, die jetzt eine größere Verantwortung in der Pflege übernommen haben. Man kann davon ausgehen, daß der Versuch, Patienten mit fortgeschrittener chronischer Erkrankung statt stationär wieder zu Hause zu betreuen, mißlingt, wird er nicht von einer verstärkten Weiterbildung in Palliativbetreuung begleitet.

Viele medizinische Hochschulen und Fakultäten stehen vor dem Dilemma, in ihren Programmen einen Ausgleich zu finden zwischen der Fülle neuer medizinischer Erkenntnisse, verbunden mit einer verstärkten Bewertung sozialer Fragen, und eines ganzheitlichen Ansatzes in der Betreuung. Die natürliche Reaktion einiger Verantwortlicher für die Mediziner-Ausbildung angesichts dieses Dilemmas ist die Begrenzung neuer Lehrgebiete mit dem Argument, die Lehrpläne seinen ohnehin schon zum Bersten voll. Einige Verantwortliche haben so auf die Aufnahme der Palliativbetreuung an ihren medizinischen Hochschulen reagiert.

Führende Repräsentanten aus Medizin und Regierung haben eingesehen – und dies ist von entscheidender Bedeutung –, daß die Prinzipien der Palliativbetreuung keine Empfehlungen irgendeiner Lobby darstellen, sondern zu den Grundlagen einer modernen Medizinerausbildung gehören. Die meisten aufgeklärten Leiter medizinischer Fakultäten würden den folgenden wichtigen Zielvorstellungen bei der Ausbildung in den Gesundheitsberufen zustimmen:

Integration der naturwissenschaftlichen Grundlagen- und klinischen Wissenschaften
Verlagerung der Ausbildung von der universitären Institution hin zu gemeindenahen Lehrmöglichkeiten
stärkere Betonung der allgemeinen medizinischen Ausbildung und eigenständiges Lernen
interdisziplinärer Unterricht zur Vorbereitung der Ärzte auf eine Beteiligung von Krankenschwestern und anderen Angehörigen der Gesundheitsberufe an der Gesamtverantwortung
in der Lehre Betonung von Fertigkeiten, die den Ärzten in ihrer gesamten Laufbahn von Nutzen sein können, u.a. Kommunikation, kultu¬relles Einfühlungsvermögen, Symptombeurteilung, Beachtung ethischer Fragen und ein Verständnis für die Familiendynamik.

Falls unsere medizinischen Ausbildungsstätten diese allgemeinen Bildungsziele tatsächlich ernst nehmen, erreichen sie diese Ziele besser, wenn sie einsehen, daß Palliativbetreuungsprogramme nützliche Lehrmodelle sein können, die diese Prinzipien verdeutlichen. Die Palliativbetreuung verdient es, in Lehrprogramme aufgenommen zu werden, und zwar nicht als konkurrierendes Element, sondern als anschauliches Beispiel.

Ausbildungsmaterial – Im englischsprachigen Schrifttum mangelt es nicht an Ausbildungsmaterial zur Palliativbetreuung. Erstklassige Artikel und Monographien gibt es in Hülle und Fülle, und es erscheinen fünf Fachzeitschriften zum Thema Palliativbetreuung mit internationaler Leserschaft. 1990 hat das Kanadische Ausbildungsgremium in der Palliativbetreuung seinen ersten Lehrplan zur Palliativbetreuung für Ärzte herausgegeben. Danach wurden in anderen Ländern weitere Curricula veröffentlicht. Der Internationale Verband der Onkologiekrankenschwestern (International Oncology Nurses’ Association) verabschiedete 1989 einen Lehrplan für Krankenschwestern in der Palliativbetreuung. Mittlerweile sind etliche Filme und CD-ROMs erhältlich, die sich mit Problemen der Schmerzkontrolle und Palliativbetreuung befassen. Der Großteil des Lehrmaterials erscheint in englischer Sprache. Jedes Land sollte die besten englischsprachigen Unterlagen auswählen und seine eigenen Texte, Filme, Computerprogramme und weiteres Ausbildungsmaterial erstellen.

Wie müßte man in der Bundesrepublik am besten vorgehen, um die Palliativbetreuungsprinzipien in der Medizinerausbildung einzuführen? Obwohl sich die Ausbildungssysteme von Land zu Land unterscheiden, ist es möglich, sich auf eine Reihe einfacher, konsensfähiger Ziele zu einigen und dann festzustellen, welche organisatorischen Maßnahmen zur Einführung des offenkundig Notwendigen und offenkundig Möglichen zutreffen. In allen Ländern könnte man die folgende einfache Ausbildungsstruktur einführen:

Im ersten Ausbildungsjahr sind alle Angehörigen der Gesundheitsberufe mit den Prinzipien der Betreuung Sterbender durch Vorlesungen über dieses Thema und durch Besuche in erstklassigen Palliativdiensten vertraut zu machen.
Während der gesamten Ausbildungszeit sollten Studenten mehrere Patienten mit chronischen, fortgeschrittenen Krankheiten sowie deren Familien begleiten.
Ein formaler Lehrplan in Palliativbetreuung ist in allen Ausbildungsstätten im Gesundheitssektor einzuführen.
Studenten sollten in Lehrkrankenhäusern einen erstklassigen Konsiliardienst mit einem engagierten Beratungsteam in der Palliativbetreuung vorfinden.
Medizinstudenten und Krankenschwestern sollten gemeinsam bei häuslichen Palliativdiensten mitarbeiten und voneinander lernen, wie die Zusammenarbeit bei der Betreuung zu Hause und das Anleiten der Familie gestaltet werden kann.
Die Studenten lesen an den Prüfungsinhalten ab, welche Bedeutung die Ausbilder den verschiedenen Themen beimessen. Deshalb sind alle Studenten in ihren Abschlußexamen über die grundlegenden Prinzipien der Palliativbetreuung zu prüfen.
Studenten sollten ausreichend Möglichkeit haben, in Palliativdiensten Erfahrungen zu sammeln.
Assistenzärzte in der Primärbetreuung sollten während ihrer Weiterbildungszeit auf Rotationsbasis in einem Palliativdienst eines Lehrkrankenhauses mitarbeiten.
Von Assistenzärzten muß zu erwarten sein, daß sie ihr Wissen um das Schrifttum zur Schmerz- und Symptomkontrolle unter Beweis stellen, und zwar durch Bewertungsverfahren im Hause sowie durch Aufnahme der Palliativbetreuungsprinzipien in das Abschlußexamen.
Assistenzärzten sollte Gelegenheit zum Hospitieren in der Palliativbetreuung gegeben werden.
Den Assistenzärzten sowie Doktoranden, von denen erwartet wird, daß sie an klinischer Forschung teilnehmen, sollte Gelegenheit gegeben werden, die Problematik der Schmerz- und Symptomkontrolle und allgemeinere Fragen der Palliativbetreuung in ihrem akademischen Umfeld zu studieren.
Allen praktizierenden Ärzten sollten speziell erfahrene Kollegen zur Verfügung stehen, die konsiliarisch kompetente Hilfe bieten und eine dauerhafte Quelle der Weiterbildung darstellen.

Diese Übersicht beinhaltet keine komplizierten Maßnahmen, und einige Elemente wurden bereits in einer Reihe kanadischer Hochschulen eingeführt. Ein entsprechender Lehrplan ließe sich ohne weiteres aufstellen, und das erforderliche Lehrmaterial zur Umsetzung der didaktischen Aspekte ist auch bereits vorhanden.

Ein Paradox wird deutlich: Die organisatorischen Bedingungen, die die Kompetenz der Angehörigen der Gesundheitsberufe hinsichtlich der Schmerzkontrolle und der Palliativbetreuung sichern würden, ließen sich ohne große Schwierigkeiten herstellen. Die Öffentlichkeit erwartet von Ärzten Kompetenz in der Bewältigung menschlichen Leids. Dennoch belegen Erhebungen in drei Kontinenten immer wieder Wissensdefizite bei Ärzten sowie Mängel in der ärztlichen Ausbildung und in der Betreuung von Patienten.

Das Paradox wird sich auflösen, sobald der Staat und die Verantwortlichen im Gesundheitswesen auf Druck der Öffentlichkeit erkennen, daß die ärztliche Kompetenz in der Linderung von Leid eine Frage der Ethik ist. Palliativbetreuung ist eben mehr als nur ein weiteres Gebiet, das um Rechte und Privilegien kämpft. Die Anwendung ihrer Prinzipien muß nicht das Gesundheitssystem belasten; dies wird eher tragische und kostenintensive Formen menschlichen Leides verhindern. Sobald die ethische Dimension der Ausbildung in der Palliativbetreuung Anerkennung findet, können relativ einfache organisatorische Schritte und Ausbildungsmaßnahmen zur Erreichung der o.g. einfachen Ziele führen. Darunter fallen:

1. Eigene Abteilungen der Palliativmedizin oder Lehrstühle für Palliativmedizin innerhalb der medizinischen Fakultäten als Schwerpunkt der akademischen Weiterentwicklung.
2. Unterstützung von konsiliarisch tätigen Palliativteams an Universitätskliniken.
3. Erarbeitung von praktischen Richtlinien zur Kontrolle von Schmerz und anderen kritischen Symptomen. (Es bestehen bereits viele Modelle solcher Richtlinien zur Schmerzkontrolle sowohl in den Vereinigten Staaten als auch in Kanada.)
4. Einführung von Erhebungsverfahren, die auf Selbsteinschätzung der Patienten beruhen, für die Patientenunterlagen.
5. Ausarbeitung und Übernahme von Lehrplänen in der Palliativbetreuung mit Unterstützung auf breiter Basis durch die Fakultät.
6. Entsendung von Vertretern der Öffentlichkeit in Ausbildungsplanungsausschüsse.
7. Akkreditierung von Krankenhäusern und Ausbildungsstätten; ein Kriterium dafür sind Evaluationen, mit denen die Einrichtung ihren Fortschritt beim Umgang mit dem Leid von Patienten und Familien untersucht. [Dieser Überblick wurde zusammengestellt aus: – Scott, J. und MacDonald, N. Palliative Care Education. In: Doyle, D, Hanks GWC, MacDonald N. (Hrsg.), Oxford Textbook of Palliative Medicine, 2. Auflage, New York: Oxford University Press (in Druck). – MacDonald, N. A proposed matrix for organisational changes to improve quality of life in oncology. European Council of Cancer 1995; 31A (Anlage 6): S18-S21. – Working Document presented to the Committee on Care at the End of Life, Washington, D.C., Institute of Medicine, 1996.]

Forschung

Der Forschungsarbeit auf dem Gebiet der Palliativbetreuung wird von der kanadischen Regierung oder privaten Zuschußgebern keine besondere Priorität eingeräumt. Ein Großteil der Aufgaben der klinischen Krebsforschung in Kanada wird von Pharmaunternehmen beeinflußt und unterstützt. Bis dato haben nur wenige dieser Firmen ein Interesse an Forschungsinitiativen auf dem Gebiet der Palliativbetreuung bekundet. Dagegen haben einige kanadische Universitäten, ausgestattet mit bescheidenen Mitteln, überzeugende Forschungsprogramme in der Palliativbetreuung entwickelt, darunter die McGill University, die University of Alberta und die University of Manitoba. Die Schwerpunkte liegen auf der Symptomkontrolle und -bewertung (University of Alberta), den psychosozialen Bedürfnissen der Familie (University of Manitoba) und auf Studien über Lebensqualität (McGill University).

Das mangelnde Interesse an der Forschung auf dem Gebiet der Palliativbetreuung ist paradox angesichts der in den letzten Jahren erzielten Fortschritte in der klinischen Krebsforschung: [MacDonald, N. Priorities in Education and Research in Palliative Care. Palliative Medicine. 1993; 7 (Anhang 1): 65-76.]

Schmerzkontrolle bei Krebs
Kontrolle von Übelkeit und Erbrechen, die mit der Verabreichung chemotherapeutischer Mittel in Verbindung stehen
der adjuvante Einsatz von Chemotherapie
Radiotherapie bei bestimmten Krebsarten; die Einführung erfolgreicher Techniken in der Knochenmarkstransplantation
die Betonung von Studien über Lebensqualität bei klinischen Krebsstudien.

Drei der fünf Fortschritte liegen bei der Symptomkontrolle und in der psychosozialen Forschung. Mit Ausnahme der Studien über Übelkeit und Erbrechen ist der Auslöser für die jeweilige Forschungsarbeit in der Palliativbetreuung der Wissenschaftler selbst, wobei die Arbeit von der Pharmaindustrie oder von staatlichen Zuschußgebern nicht besonders stark gefördert wird. Ein Beispiel: Die simple Beobachtung, daß die meisten Opiate und viele andere Mittel bei Patienten, die nicht mehr in der Lage sind, Medikamente oral einzunehmen, subkutan verabreicht werden können, hat es ermöglicht, viele Patienten zu Hause zu behandeln, die sonst auf einen ständigen Krankenhausaufenthalt zur intravenösen oder intramuskulären Verabreichung von Medikamenten angewiesen wären. Die Anwendung subkutaner Therapien sowohl zu Hause als auch im Krankenhaus senkt Kosten und gestattet es Patienten und Familien, bei der Pflege eine größere Rolle zu übernehmen, weil diese Therapieformen leicht zu erlernen sind. Ein Großteil der Arbeit zur Entwicklung der subkutanen medikamentösen Therapie wurde im Rahmen von Palliativbetreuungsprogrammen geleistet, und zwar ohne erhebliche Zuschüsse. [Bruera, E., Brenneis, C., Michaud, M. et al. Use of the subcutaneous route for the administration of narcotics in patients with cancer pain. Cancer 1988; 62: 407-411.]

Man mag die Einbeziehung der Forschung als wesentliches Element der Palliativbetreuung in Frage stellen. Der Autor teilt diese Ansicht aus folgenden Gründen nicht:

Bei der Palliativbetreuung kann man sich nicht einfach auf die beste Betreuung konzentrieren, die es im Moment gibt, und sich etwaige Fortschritte von anderen Gebieten der Medizin ausleihen. Beispielsweise wird von der etablierten Krebsforschung in keinem Land der Welt Untersuchungen über die Probleme Sterbender Priorität eingeräumt. [MacDonald, N. The interface between palliative medicine and other hospital services. Proceedings of the Royal College of Physicians, Edinburgh. 1995; 25: 558-568.] Eine Durchsicht wichtiger Konferenzen und der maßgeblichen Fachzeitschriften ergibt eine unverhältnismäßige Betonung der Chemotherapie gegenüber Studien, die sich mit der Symptomkontrolle oder mit psychosozialen Fragen befassen. [MacDonald, N. Suffering and dying in cancer patients. Research frontiers in controlling confusion, cachexia and dyspnea. Western Journal of Medicine. 1995; 163 (3): 278-286).]
„Auf Fakten basierende Medizin" wird in zunehmendem Maß diejenigen beeinflussen, die Prioritäten in der Förderung von Gesundheitsprogrammen setzen. Die Palliativbetreuung wird auf unfaire Weise beeinträchtigt, wenn die Forschung auf diesem Gebiet nicht gefördert und die mangelnde Forschung als Grund dafür angeführt wird, warum Initiativen in der Palliativbetreuung nicht gefördert werden.
Gerade wegen des mangelnden Forschungsinteresses in der Vergangenheit gibt es viele erfolgversprechende und unerforschte Gebiete in der Palliativbetreuung.
Zwar müssen Fragen der Ethik sensibel angegangen werden, dennoch ist es von Grund auf ungerecht, wenn Patienten mit fortgeschrittenen chronischen Erkrankungen die Gelegenheit vorenthalten wird, sich die Teilnahme an klinischen Studien zu überlegen, die ihr Dasein erträglicher gestalten und ihrem Leben Sinn verleihen können.

Die Prioritäten der medizinischen Forschung sollten im Verhältnis zur Bedeutung eines Problems stehen. Die folgenden Faktoren bestimmen den Stellenwert einer Frage in der Gesundheitsversorgung: [American Medical Association Council on Ethical and Judicial Affairs: Ethical issues in health care system reform – The provision of adequate health care. Journal of the American Medical Association 1994; 272: 1056-1062.]

Ausmaß des Problems
die Wahrscheinlichkeit, daß die Forschung eine nützliche Vorgehensweise entwickeln kann
Umfang und Dauer von nutzbringenden Interventionen
die Kosten der Umsetzung einer Forschungsrichtung.

In diesem Analyserahmen stellt man fest, daß gerade auf dem Gebiet der Krebsschmerzen solche erfolgversprechende Forschungsarbeit geleistet werden kann. Ähnliches gilt für ein weit verbreitetes physisches Symptom bei Patienten mit fortgeschrittenem Krebs, nämlich dem Kachexie-Anorexie-Asthenie-Syndrom, das ein ideales Problem für eine konzertierte Forschungsinitiative darstellt. Die Voraussetzung für einen Erfolg wäre das Zusammenwirken von Wissenschaftlern in der Grundlagenforschung und Klinikärzten, die dazu ermutigt werden sollten, gemeinsam – wie bei der Zusammenarbeit, die zu den Fortschritten auf dem Gebiet der Schmerzforschung führten – andere substantielle Probleme in der Palliativbetreuung anzugehen.

Die Organisation der Palliativbetreuung

In Kanada gibt es ein weiteres Paradox: Die Zahl der Bürger mit chronischen, lebensbedrohlichen Krankheiten steigt, ebenso die Erwartungen der Gesellschaft auf hervorragende Betreuung. In der kanadischen Medizin muß man sich aber auf ein immer schlanker werdendes Gesundheitsversorgungssystem einstellen und diesen Aspekt in der Planung berücksichtigen. Die Zahl der kanadischen Ärzte und anderer Angehöriger der Gesundheitsberufe ist rückläufig, wie auch deren Vergütung. Die Bedeutung eines ganzheitlichen Ansatzes wird zwar von unseren Fakultäten unter¬strichen; einige Planer jedoch halten ihn für zeitaufwendig und im Wesentlichen für „ineffizient", da er Zeit für intensive Patienten-/Familien-Gespräche erfordert.

Die Gesundheitsversorgung muß ein Maximum an Wirtschaftlichkeit bringen mit einem besonderen Augenmerk auf die Bettenbelegung in Krankenhäusern für akut Kranke. Werden die Ansätze der Palliativbetreuung umfassend angewandt, so bietet sie uns die Möglichkeit, die Betreuung chronisch Kranker immer mehr aus den Krankenanstalten heraus und in die häusliche Umgebung hinein zu verlagern. Voraussetzung dafür ist das Vorhandensein hochentwickelter Palliativdienste. Ohne umfassende Leistungen in der Palliativbetreuung ist es unwahrscheinlich, daß diese Verlagerung vom Krankenhaus ins häusliche Umfeld gelingt.

In einigen kanadischen Gebietskörperschaften haben Pauschalkürzungen im Gesundheitsbereich ohne Berücksichtigung der aufkommenden Bedürfnisse oder sich bietenden Chancen stattgefunden. Einige Gemeinden stocken allerdings ihre Palliativdienste auf und nehmen dafür Kürzungen in anderen Gesundheitsbereichen wie bei Allgemeinkrankenhäusern, in Kauf. So entsteht beispielsweise derzeit in Edmonton (750.000 Einwohner) ein Modellprogramm, das sich durch einen koordinierten Ablauf auszeichnet: von Patienten (vorwiegend Krebskranken), die zu Hause von ihren Hausärzten behandelt werden, zu Überweisungen in Krebszentren bis zur Betreuung durch einen spezialisierten Palliativdienst.

Zu den wesentlichen Komponenten eines Palliativdienstes auf Gemeindeebene gehören:

(a) Ein umfassendes 24-Stundenprogramm für die Hausbetreuung, das verbunden ist mit:
- - einem Tageshospiz für konsiliarische Beratung und zur Entlastung der Angehörigen
- - einer stationären Palliativeinheit mit Betten für akut und chronisch Kranke
- - einem ständigen Weiterbildungsprogramm für niedergelassene Ärzte
- - einer ärztlichen Beratergruppe in der Palliativbetreuung, die ständig erreichbar ist.
(b) Konsiliarisch tätige Palliativteams – angesiedelt im Gemeindekrankenhaus, im Krebszentrum sowie in der Universitätsklinik. Diese bieten ständige Konsiliardienste für sowohl ambulante als auch stationäre Patienten und stehen untereinander zu Ausbildungs- und Forschungszwecken in Verbindung.
(c) Palliativabteilung – angesiedelt in einem dafür ausgewiesenen Gemeindekrankenhaus zuständig für alle anderen Krankenhäuser. Die aufgenommenen Patienten sind in starker physischer oder psychischer Not, die sich nur schwer zu Hause oder in einem anderen Krankenhaus lindern läßt.
(d) Verwaltung – Die Verwaltung dieses Programms erfolgt in Personalunion mit einem Leiter, der zugleich Leiter der Universitätsabteilung für Palliativmedizin ist. Auf diese Weise können die Dienste für eine ganze Gemeinde koordiniert und dem Programm eine etablierte Forschungs- und Ausbildungsgrundlage gegeben werden.

Ein umfassender Palliativdienst erfordert die Unterstützung des regionalen Gesundheitsamtes. Diese Unterstützung kann als sicher gelten, sobald das Ausmaß der fortgeschrittenen, chronischen und lebensbedrohlichen Krankheiten in den Gemeinden deutlich wird, und sobald die Chancen erkannt werden, die sich durch eine humane Betreuung bei Senkung teurer Krankenhausausgaben, verbunden mit einer ausgewogenen Verlagerung der vorhandenen Mittel in Richtung häuslicher Pflege, bieten.

Palliativbetreuungsprogramme: das 21. Jahrhundert

Bisherige Definitionen der Palliativbetreuung sind unzureichend, da sie die Präventionsfunktion nicht genug betonen. „Prävention" umfaßt weitaus mehr als nur die Vermeidung von Krankheiten oder die Bedeutung einer Frühdiagnose. Die Betonung der Prävention muß als Grundsatz eines jeden Programms zur Krankheitskontrolle Akzeptanz finden. Beispielsweise sollte die Krebskontrolle aus den folgenden vier ausgewogenen Ansätzen bestehen: [MacDonald, N. Palliative Care: The Fourth Phase of Cancer Prevention. Cancer Detection and Prevention. 1991; 15: 253-255.]

die Verhinderung von Krankheiten durch die Eliminierung von umwelt- und verhaltensbedingten Ursachen
Krebsfrüherkennung durch die Bestimmung präkanzeröser Zustände bzw. die Behandlung kleiner heilbarer Tumoren unmittelbar nach der Entartung
Behandlung zwecks Heilung bzw. Lebensverlängerung von Patienten mit invasiven Krebsarten (einschließlich Rehabilitation)
Verhinderung von Leiden durch einwandfreie Kontrolle von krebsbedingten Symptomen.

Faßbare Beispiele für die Bedeutung der Prävention beinhalten:

Schmerzkontrolle – Patienten „gewöhnen" sich nicht an Schmerzen. Vielmehr gilt die umgekehrte Situation: Unzureichende Behandlung nicht nachlassender Schmerzen führt oft zu Veränderungen in der Neurotransmission und zu neuronaler Hyperaktivität des zentralen Nervensystems mit dem Ergebnis, daß Schmerzschwellen gesenkt werden, und es ungleich schwieriger wird, Schmerzen zu lindern.
Verwirrungszustände kommen oft bei Patienten in ihren letzten Lebenstagen vor. Früherkennung von Veränderungen der Wahrnehmung kann das Aufkommen von Delirium reduzieren. [Bruera, E., Franco, J.J., Maltoni, M. et al. Changing pattern of agitated impaired mental status in patients with advanced cancer: Association with cognitive monitoring, hydration, and opiate rotation. Journal of Pain and Symptom Management. 1995; 10: 287-291.]
Psychosoziale Probleme verstärken sich, wenn sie im Krankheitsverlauf nicht rechtzeitig angegangen werden.

Deshalb sollte man die moderne Palliativbetreuung als Prävention und Linderung von Leiden definieren, die möglich werden durch Früherkennung und einwandfreie Beurteilung und Behandlung physischer und psychosozialer Symptome bei unheilbar Kranken.

Dieses Konzept wurde in einem kürzlich veröffentlichten Grundsatzpapier zur Politik der Umstrukturierung der britischen Krebsdienste anerkannt. [Consultative Document. A Policy Framework for Commissioning Cancer Services. Calman Report/Recommendations for Cancer Services. Her Majesty’s Stationery Office, London, 1994.] In dem Bericht heißt es:

„Viele Patienten benötigen in einem frühen Stadium ihrer Krankheit eine Palliativbetreuung, manchmal vom Zeitpunkt der Diagnose an. Sie sollte nicht nur mit einer Betreuung Sterbender assoziiert werden. Palliativteams sind zum Zwecke der Sicherstellung der bestmöglichen Lebensqualität für Patienten und Familien nahtlos in alle Krebsbehandlungsdienste einzufügen."

Zu den Bestandteilen eines erfolgreichen Palliativdienstes müssen gehören:

Früherkennung und Verhinderung von Problemen
systematische Beurteilung der Bedürfnisse von Patienten und Familien
ein interdisziplinärer Teamansatz
Einbeziehung der Familien als Mitglieder im Betreuungsteam.

Am Beispiel Krebs erkennen wir, daß diese Bestandteile nur dann umgesetzt werden können, wenn:

1. die Palliativbetreuung nicht einfach als Programm angesehen wird, das sich mit Fragen des Lebensendes befaßt. Zu den Prinzipien der Palliativbetreuung gehört die frühzeitige Betreuung von Krebspatienten.
2. Daraus folgt, daß Palliativdienste eingebunden sein müssen in alle Bereiche der Gesundheitsversorgung der Bevölkerung. Die isolierte Entwicklung von „Hospizen", die nur einigen wenigen Menschen dienen und die ohne Einfluß auf das allgemeine Gesundheitswesen oder ohne Verbindungen zu ihm nebenher existieren, wird auf die Mehrheit der Patienten mit fortgeschrittenen, lebensbedrohlichen Krankheiten nie nennenswerte Auswirkungen haben.
3. Häusliche Betreuungsdienste und Palliativdienste in Pflegeheimen müssen in ständiger Zusammenarbeit mit den Palliativdiensten der Akutkrankenhäuser und Universitätskliniken (Krebszentren) stehen.
4. Die Forschungs- und Ausbildungsgrundlage der Palliativbetreuung muß von Universitäten anerkannt und unterstützt werden.
5. Die immer wichtiger werdende Rolle der Familie bei der Übernahme von Verantwortung in der Patientenbetreuung (unterstützt durch Information und Zugangsmöglichkeiten) muß anerkannt werden.
6. Regierungsstellen auf allen Ebenen müssen die formale Anerkennung und Unterstützung für die
- Bereitstellung von Mitteln für Palliativdienste
- Ausbildungsinitiativen in der Palliativbetreuung
- Forschung auf dem Gebiete der Palliativbetreuung und die Planung von Verwaltungsabläufen sicherstellen.

Anmerkungen

Der Abschnitt über Ausbildung wurde bearbeitet unter Verwendung von:

Scott, J. und MacDonald, N. Palliative Care Education. In: Doyle, D, Hanks GWC, MacDonald N. (Hrsg.), Oxford Textbook of Palliative Medicine, 2. Auflage, New York: Oxford University Press (in Druck).

MacDonald, N. A proposed matrix for organisational changes to improve quality of life in oncology. European Council of Cancer 1995; 31A (Anhang 6); S18-S21.

Working Document presented to the Committee on Care at the End of Life, Washington, Institute of Medicine, 1996.

Der Abschnitt über Forschung wurde bearbeitet unter Verwendung von:

MacDonald, N. Suffering and dying in cancer patients. Research frontiers in controlling confusion, cachexia und dyspnea. Western Journal of Medicine. 1995; 163 (3): 278-286

Anhang 1

Bureau of HIV/AIDS and STD
Laboratory Centre for Disease Control
15. Mai 1996

Kommentar: AIDS-Erkrankungen steigen in Kanada seit drei Jahren nicht mehr. Was bedeutet das?

Wie aus der beigefügten Tabelle (8) und in der folgenden Graphik (A), der Vierteljährlichen aktualisierten Erhebung: AIDS in Kanada (Quarterly Surveillance Update: AIDS in Canada), ersichtlich, steigt die Anzahl der AIDS-Erkrankungen seit drei Jahren nicht mehr. Dieses Ergebnis überrascht nicht angesichts der Tatsache, daß die HIV-Zahlen in Kanada einen Höhepunkt in dem Zeitraum 1983/84 erreichten, wie man der Graphik (B) unten entnehmen kann, die die HIV-Epidemie in Kanada zeigt. Die HIV-Infektionskurve in Kanada wurde rekonstruiert durch Rückrechnen aus den AIDS-Daten und unter Verwendung der Ergebnisse der HIV-Vorkommensstudien und Prüfdaten aus ganz Kanada.

Graphik A

AIDS-ERKRANKUNGEN IN KANADA

Jährliches AIDS-Vorkommen

Jahr der AIDS-Diagnose

Graphik B

HIV-INFEKTIONEN IN KANADA

Jährliches HIV-Vorkommen

durchschnittlich 2500-3000
neue HIV-Infektionen pro Jahr

Jahr der HIV-Infektionen

Anhang 2

Verein Kanadischer Palliativmediziner

Auftrag

Als Mitglieder des Vereins Kanadischer Palliativmediziner beabsichtigen wir:

1. Die Lebensqualität von Sterbenden und deren Familien zu verbessern.
2. Die interdisziplinäre palliative Betreuung von Patienten und deren Familien zu fördern.
3. Die kompetente Betreuung Sterbender durch Ärzte in der Primärversorgung, unterstützt durch Palliativmediziner, auszubauen.
4. Ein Forum zur Unterstützung der Ärzte beim Austausch von Informationen und bei der Entwicklung kollegialer Beziehungen zu schaffen.
5. Die Verantwortung der kanadischen Ärzte anzuerkennen, das Leiden von sterbenden Patienten und deren Familien in Entwicklungsländern anzugehen, und Maßnahmen zur Unterstützung von Kollegen in diesen Ländern zu ergreifen.

Zielsetzungen

1. Die Einrichtung der Palliativmedizin als eine eigenständige akademische Disziplin an allen medizinischen Fakultäten Kanadas.
2. Die Einrichtung der Palliativmedizin als eine von den kanadischen Akkreditierungsbehörden anerkannten klinischen Disziplin.
3. Die Anerkennung der Palliativmedizin durch die Bundes- und Provinzregierungen Kanadas als eigenständiges, studierfähiges und förderungswürdiges Gebiet sowie als Disziplin, die zu Initiativen in der Gesundheitsplanung beitragen kann.
4. Die Schaffung und Förderung von Ausbildungsprogrammen in der Palliativmedizin, in einem Ausmaß, das den Zugang der kanadischen Bevölkerung zu spezialisierten Leistungen der Palliativbetreuung und zu qualifizierten Ärzten sicherstellt, insbesondere angesichts der steigenden Bedarfs an solchen Leistungen.
5. Die Einbeziehung der Palliativmedizin in die Ausbildung von Ärzten, die für die Primärversorgung zuständig sind, sowie Onkologen, Internisten, Kinderärzten und weiteren Fachärzten, soweit dies angemessen erscheint.
6. Die Einrichtung und Überwachung eines Personalplans in der Palliativmedizin für Kanada, der sowohl die fachärztliche und primärärztliche Ebene umfaßt und sicherstellt, daß sich die Ausbildungsquoten nach diesem Plan richten.
7. Die Schaffung eines Umfeldes, in dem die interdisziplinäre und interinstitutionelle Forschung auf dem Gebiet der Palliativbetreuung in Kanada gedeihen kann.